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癌症病人自述:癌痛到底有多痛?
  2024/04/18| 阅读次数:603

你了解癌痛吗?


作为一个世界性难题,癌痛每天都在影响无数癌症患者的生活。


据全国癌症疼痛现状调查,62%的癌症患者患有不同程度的疼痛,到晚期增加到70%-80%。世界卫生组织(WHO)统计,目前全世界每天至少有500万人受到癌痛折磨,其中我国有近100万人。


很多人会认为,疼痛是感觉、是症状,是与组织损伤或潜在组织损伤相关联的、不愉快的情绪体验,但实际上如今疼痛已经成为了一类疾病,癌痛则是这类疾病最让人痛不欲生的一种。


“能不能让我早点死”

癌痛有多痛,没痛过的人永远不知道。


这是肠癌晚期患者小强写在知乎上的话。


网络上曾经有传闻,说女性分娩属于10级剧痛,这说法其实不准确,女性在分娩过程中最疼痛时一般是7级,多数中晚期癌症患者的“爆发痛”评级也都在7级以上。


小强说,一天到晚像关节炎或肚子痛那样的持续性疼痛可以自己想办法缓解,比如热敷等等,但爆发痛是真的难熬。


爆发痛就像生孩子一样,每天一到固定时间就开始痛,痛得哭,痛得叫,痛得要死不活。开始的时候爆发痛一天一次,每次就持续半个小时,后来1个小时,再后来3个小时。


一开始痛起来的时候小强会掐老公的手,等痛完了,小强老公的手上全是用指甲掐出来的血印子。小强很心疼,但是她不记得掐过老公,因为已经痛到断片了,老公从来没有叫过。后来小强爆发痛的时候就会把自己关起来,不让家人靠近,害怕家人陪着自己一起难受。


疼痛是癌症最显著的信号,每一次疼痛加剧,都会使患者失去治疗信心,焦躁、抑郁接而袭来。


像小强一样能够忍下疼痛坚持治疗的癌症晚期患者,都是因为依依不舍,想和家人多相处一会,哪怕多一分钟。但也有很多因无法忍受癌痛,用自杀来维持最后尊严的案例。


2020年9月,湖北省某地人民法院近日审理了一起患者家属向医院索赔的案件。癌症患者黄某于19年7月转入至某医院住院治疗,治疗不到一个月,患者实在无法忍受晚期癌症病情的折磨,最终在10月18日趁着家人、值班护士不注意,选择了跳楼轻生。黄某家属将该医院诉至法院,要求赔偿16万。


对癌症晚期患者来说,死亡只是一瞬间,可疼痛却如同凌迟处死。研究显示,有近25%的癌痛病人有严重抑郁症,是导致自杀倾向的主要动因。


有多少平时坚强好胜的患者会对医生和亲人说:“太痛了,能不能让我早点死!”


更可怕的是,疼痛医学有一个概念叫“敏化”。简单来说,由于长期疼痛刺激而处于兴奋状态的神经元和神经通路没有恢复到正常状态,不应感知为疼痛的感觉也会被感知为疼痛。


加拿大多伦多大学的慢性疼痛研究者安德烈·弗兰对此打了个比方:“疼痛系统就是你家房子里的报警系统,报警系统会在某一时刻出现故障,敏感或过度反应。”


敏化可能以非常极端的方式表现出来,所有的声光电、情感的刺激、任何气候的微小变化,都能够造成剧痛。


有一位老人肺癌手术后长达两年没有复发,但仍然觉得以前患病的部位疼得要命。三番五次的复查癌症没有结果,家里人觉得老头子矫情,老家的大夫说:“你不想着疼,就不会疼。你没有疼的理由。”


老人家精神萎靡,非常瘦小,一米七的个子,体重不到40公斤,住在楼房低层,他觉得不想活了,爬到高层跳了下来,但楼房中间有个障碍物起到了缓冲作用,没有死成,摔成了严重腰椎骨折。家人和老家的大夫这才认识到,疼是真疼,已经到了寻死觅活的地步,这才把他送到了大医院疼痛科就诊。


“从来没睡过这么香的觉

很多人以为,对癌症患者的镇痛治疗主要是为了提高生活质量,是出于人文关怀的目的。

其实并不全然如此,国际疼痛学会早就提出免除疼痛是每个人的基本权利。最近十年,镇痛和手术、化疗、放疗一样,已经被认为是癌症治疗的必需组成部分。

健康的身体也无法在丧失睡眠的情况下扛过一礼拜,而癌症产生的恶性疼痛会让患者彻夜难眠。疼痛一旦严重起来,人的消化系统就会受影响,胃肠蠕动会放缓;同时心肺功能和免疫功能也会下降,这些改变都无助于抗癌治疗。

疼痛,需要被缓解,甚至治愈。而当前,针对疼痛最主要的治疗手段仍然是很多患者有所忌讳的口服药物,在这一点上小强还是幸运且理智的。

小强在北京某大医院就医,除了自己热敷、按摩缓解外,会在医院办理麻卡,用来开止痛药,小强说如果住院,只要叫痛,止痛药立马可以安排上。

在上世纪90年代起,中国就开始推动癌痛“三阶梯”止痛治疗。“三阶梯”,即根据癌痛的轻、中、重度等级,选择相应强度和疗效的止疼药。


具体如下:


非阿片类镇痛药物:适用于轻度疼痛(NRS评分1-3),以非甾体抗炎药(NSAIDs)为主,如对乙酰氨基酚、阿司匹林等。

阿片类药物:适用于轻至中度疼痛(NRS评分4-6),如可待因、曲马多等,可以与非阿片类止痛药联合使用。

强阿片类药物:适用于中至重度疼痛(NRS评分7-10),如吗啡、芬太尼、羟考酮等,可以与非阿片类止痛药联合使用。强阿片类止痛药与弱阿片类止痛药有相同的作用机制,但是作用更强、更持久。

和大家耳熟能详的布洛芬等非甾体抗炎药不同,阿片类药物是指从阿片(罂粟)中提取的生物碱及体内外的衍生物,能缓解疼痛,产生愉悦感,它另一个更广外人知的名字则是鸦片


基于对成瘾和副作用的恐惧,很多病人和家属都表现出对止痛药的抗拒。甚至在一些基层医院,医生和护士也存在很多误区。必须强调的是,癌痛要治不要忍。


首先,缓释或控释类止痛药可使有效成分缓慢释放进人体血液中,从而降低成瘾的风险。严格遵照医生的指导,逐渐停药,成瘾率是极低的。


其次,疼痛会影响患者的睡眠、身体代谢和机体免疫力,不及时治疗,容易耽误病情,影响肿瘤的治疗。超过3个月的疼痛就属于慢性疼痛,慢性疼痛本身就是一种疾病。


薛晖是某医院疼痛科的医生,十几年前,当他刚研究生毕业不久,遇到一个胰腺癌晚期的老人。老人住院就是为了缓解疼痛,此前在其他医院诊治近三月,始终未能控制住疼痛。女儿说,两三个月来,“妈妈就没睡过安稳觉”。


薛晖一看,此前医生并未按照“三阶梯”用药,而使用了最轻量的止痛药。于是,在评估后他给了老人开了强阿片类药物,老人直接从下午5~6点睡到翌日11点。她醒来后对薛晖说:“我这辈子就从来没睡过这么香的觉。”


“给我留个全尸吧!”

小强在患癌症以来一共做了三次手术。


第一次手术,4个多小时。


小强说她躺在手术台上的时候没有任何的害怕,把自己想象成游戏里面强大的英雄人物。手术后醒来的第一句话是“好冷,我好冷!”


第二次手术是第一次手术后的两个月,7个小时。


原因是第一次手术没切干净,医生将左侧卵巢转移癌看成了卵巢黄体囊肿,没有随原发癌一起切除,导致两个月后小强的肚子大量腹水,大到只能穿孕妇裤的程度,肚子上都有青筋了。这次手术创伤更大,复苏的时候小强的第一句话是“我痛,我好痛!”


第三次手术是一年后的复发,11个小时。


小强躺上手术台,想象着全麻可以让她毫无知觉地被“安乐”,她觉得麻醉的意外都是老天对她的恩赐。


但小强还是醒来了,这次手术创伤从肚子上的伤口从胸口一直拉到膀胱,足足有二十多公分长,而且缝合的方式就如同蜈蚣虫一样,肉都是绞着的。


由于伤口太大,医生还给小强的肚子两边各加了一个把手,防止打喷嚏时不小心把伤口震裂。小强说当时好伤心,完全感觉不到自己还有人的尊严,觉得自己就像菜板上的肉,想怎么切就怎么切,想怎么割就怎么割。


2017年10月,再次复发广泛转移,左腿大动脉和主神经都被肿瘤包裹,医生说实在不行只能截肢。


小强抱着最后的一丝希望问医生:“我已经做了三次手术了,这次如果我再截肢左腿我会痊愈吗?”


医生给出了意料之内否定的回答后,小强带一丝自嘲的笑了笑说道:“那您就别再折腾我了,给我留个全尸吧!”


小强开始放弃治疗,在家吃止痛药进行姑息治疗,小强说就是等死。


自2010年以来,国际权威机构英国经济学人智库与新加坡连氏基金会对全球主要国家的死亡质量做了排名。根据最新公布的数字,我国大陆在80个参加调查的国家和地区中,死亡质量综合排名仅为第71名。


该报告分析我国排名靠后的原因主要有:

1. 治愈性治疗方法占据了医疗战略的主要地位

2. 姑息治疗的普及一直很缓慢


WHO曾对姑息疗法进行过解释:姑息处理是把生死看作人生的自然过程,既不必促进也不需后延。要控制疼痛和其他给病人带来痛苦的症状,加入心理和心灵方面的照顾,提供支持使病人尽可能活跃到死亡来临,在整个过程对病人的家属提供支持使他们能面对现实和与亲人死别。
根据全球临终姑息治疗联盟估计,在全球有需求的人中,只有10%的人真正得到相应的姑息治疗。许多国家因为目前无法提供基础的疼痛管理,数百万人不得不在痛苦中死去。

一般说来,一个国家的姑息治疗水平和经济发展程度呈正相关,然而中国仍然排在乌干达、俄罗斯、蒙古、加纳、坦桑尼亚、肯尼亚等国家之后。

姑息治疗在国内很难推广,除了需要大量的人力财力,更多的是思想转变。

目前,我国医疗目标及家属期望仍停留在“尽最大可能挽救与延长病人寿命”,然而在疾病无法治愈的情况下,抢救回来的生命品质往往不尽理想,病人在维持生命的过程中遭受着多重痛苦与折磨。

其实,“姑息治疗”并不意味着“放弃治疗”,只是将关注点从“疾病”转移到“人”的身上。癌痛使中晚期癌症患者们生不如死,而姑息治疗希望给予他们尽可能好的生活质量,其实,对于患者本人而言,与其饱受癌痛折磨,不如安逸地、开心地走完最后一程。

“带瘤生存”已成为医学界的共识,与其力求于彻底清除体内肿瘤,不如将视线转移到如何与肿瘤“和平共处”上。不要将肿瘤视作敌人,而是将其视作盟友,或许这样,癌症病人还能好过点。


小强回忆自己的就医过程,她说如果有机会重来,她一定不会做三次这么大的手术,她已经用生命领悟了癌症治疗的可怕与痛苦。现在终于明白为什么陈晓旭死之前对她爸爸说了一句:“我想往生!”

在小强看来,和癌症抗争的每一天,无论身心都是煎熬。相比较昂贵又无谓的治疗,回炉再造对于身心残缺的癌症病人来说,未尝不是件好事。

2018.11.15以后小强的知乎就也没有更新了,最后一篇日志中她在医生的允许下高高兴兴地回家治疗了,她说想带老公和儿子去看看小时候住过的地方,上学的地方,给他们讲讲小时候的故事。


我们生活在一个个不同的平行世界里,有阶层、有地域、有不同的社会身份,我们的受教育水平、对世界的认知、对幸福满意度的衡量标准也不尽相同。但当一个人因为疾病进了医院,我们所有的社会属性都会被剥离,回归到了一个最为简单的身份,病人抑或患者家属,承受着疾病和死亡带来的恐惧和挫败感。
 
但在疾病和死亡面前,我们也不只是弱者。
 
小强有一个30岁就得直肠癌的女病友,小强很羡慕她,尽管癌细胞已经扩散到了她的尾骨、附件、腹腔,甚至是肺,但她依旧是吃完止痛药就使唤老公去买香辣鸭脖子,很多时候都是一边笑着吃,一边哭着痛。
 
看了小强在知乎所有的回答和文章,都是一段段不那么让人开心,但又不乏暖意的语句。或许正是因为有疾病,我们才能在与疾病斗争的过程中不断重新认知一些东西,与亲人、与自然规律、甚至与疾病和解。


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参考文献:

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3. 任燕, 刘思菊. 人文关怀在晚期癌症患者疼痛护理中的应用[J]. 中国继续医学教育, 2020, 第12卷(12):171-173.

4. 宁晓东, 万恩桂, 杨春等. 尊严疗法及人生回顾干预对晚期住院癌症患者尊严及心理状况的影响[J]. 护理学报, 2018, 第25卷(13):64-68.

5. 癌症疼痛诊疗规范(2018版).国家卫生健康委员会官网


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